Ervaringen van pijn bij fibromyalgie
Ik ben Colinda een 41 jarige vrouw met fibromyalgie - 28 september 2010
Wat bij mij de meeste  frustratie geeft, is dat je altijd moet knokken, om eventueel een behandeling op te starten. Of eventueel onderzoek te doen, waar de oorzaak ligt. Omdat fibromyalgie niet aan te tonen is wordt het vaak afgedaan met: leer er maar mee leven. Of ga maar meer bewegen.
Je raakt daardoor erg in een soort van isolement. Want je gaat twijfelen aan jezelf. Is de pijn dan aanstellerij. Doe ik het dan helemaal niet goed. Resultaat, dat je giga over je grenzen heen ga. Waardoor je nog meer pijn hebt.
Gelukkig heb ik door lotgenoten contact, een goede fysio/manueel therapeut geleerd om te leren leven met fibromyalgie. Maar dit zou veel beter kunnen, als fibromyalgie patienten meer begeleiding krijgen in het leren leven met fibromyalgie. Ook zou het helpen, als de verzekeraars ook voor hen fysiotherapie wat beter bereikbaar maakten. Want nu gaan mensen pas naar een fysiotherapeut, als het echt niet anders kan. Daardoor heel erg beperkt in hun doen en laten.
Ik hoop dat men ooit ook deze ziekte gaat accepteren als een chronische ziekte en er herkenning komt. Dat zou een hoop fibromyalgie patienten helpen om uit hun isolement te komen en dat ze daardoor weer meer aan de maatschappij durven en kunnen deelnemen. Want ik denk dat er met de juiste therapie en begeleiding best wel winst te behalen valt.
|
 |
|